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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

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Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Universitätsklinikum Würzburg

Description of facility

Director / Spokesperson
PD Dr. Christine Hofmann
Information
Care facility for adults and children
Description
Das Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen betreut Patienten bis ins junge Erwachsenenalter mit unterschiedlichen angeborenen und erworbenen seltenen Erkrankungen des Knochens. Besondere Schwerpunkte liegen auf der Betreuung von Menschen mit Hypophosphatasie und chronisch nicht-bakterieller Osteomyelitis. Die Versorgung der Kinder und Jugendlichen erfolgt federführend an der Universitäts-Kinderklinik in Kooperation mit allen relevanten Fachbereichen wie pädiatrischer Neurochirugie, Parodontologie, Orthopädie, pädiatrischer Radiologie und Humangenetik. Das Zentrum forscht intensiv sowohl an den Ursachen der Erkrankung als auch an deren Auswirkungen.

Consultation hours

nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
    Register für Hypophosphatasie ALX-501 
    Kerndokumentation Rheumatologie
  • Social / legal advice
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Anmeldung über das Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Würzburg
  • Contact with support groups
    Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Contact

Lisa Lambers (Ansprechpartnerin für Kinder)
0931 20127794
lambers_l@ukw.de
Website https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/

Secondary Contact

Ursula Hofmann (Ansprechpartnerin für Erwachsene)
0931 8031582
mcw.klh@uni-wuerzburg.de
Website https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/

Address

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

ERN BOND

Mentioned by the following facilities 1

Hypophosphatasie Deutschland e.V. (HPP)

Preview of the assigned diseases 9

Childhood-onset hypophosphatasia
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Hypophosphatasia
Hypophosphatemic rickets
Infantile hypophosphatasia
Odontohypophosphatasia
Osteogenesis imperfecta
Perinatal lethal hypophosphatasia
Prenatal benign hypophosphatasia
9.953800749.8007685Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
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Last updated: 28.02.2023